１８歳から～障害者自立支援サービス利用

　12月に18歳になった長男も

いよいよ学生生活最後までのカウントダウンが始まりました( ´艸｀)

2歳で『インフルエンザ脳症』となったため・・・小学部からお世話になった学校とも間も

なくお別れ｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡

　4月からの受け入れ施設を見学したり、4月から、どんな生活を送りたいか？！などケアマネさんと相談したり・・・・バタバタw=(ﾟoﾟ)=w

　皆さん！！知ってますか？？

　私　自身　少しづつ知識を注入中なのですが( ´艸｀)
18歳までは“障害児”でサービス利用の為の申請者が父親になっていたため・・・サービス利用するにあたり、父親の所得収入で計算されていたため・・・サービス利用額の4800円が我が家の負担額でした( ´艸｀)
　　　　※各家庭によって負担額は　変わります!!

　
　訪問ヘルパーサービスもショートスティの利用も4800円までは負担額が発生してたんです!!

　それが、18歳になり“障害児”が“障害者”となり・・・申請者が長男の名前に変更されました。

　「収入ない息子なのに・・・・どうなるの？」

　「まさか・・・20歳からあたる障害者年金から引かれるの？」

心配ですよね(゜-゜*;)オロオロ(;*゜-゜)

その分は・・・計算はされず( ´艸｀)
収入は「ゼロ」とされ・・・サービス利用するための負担額はゼロ。

つまり・・・いろんなサービスを利用するかと思うのですが
生活支援員(ケアマネ)さんと相談し、どんなサービスが必要か?!プランを出し役所に届け
受給者証などに記載されたサービスは、記載　日数、時間内であればゼロ円で利用できるって事なんです(≧∇≦*)

ならば・・・介護者も助けてもらえる部分は無理せずにサービスを利用して負担軽減を行った方が良いと言う事ですよね❤

福祉用具の購入を考える

　今回・・・長男(インフルエンザ脳症により重度の障害状態)が成長と共に骨がモロくなり大腿骨を自然骨折。数ヶ月の入院を余儀なくされ～

　退院後・・・家庭環境の見直し💧
新たな福祉用具を揃える事になった。
※福祉用具としてバギーなどは使用

🌸福祉用具を必要とする時🌸

　福祉用具を必要とする時は・・・突然に交通事故で大ケガした!!病気などで障害状態となった。はたまた・・・今の状態から、更に状態が悪くなった。
介護する側の負担軽減だったりと思うのですが・・・・
最初に言っておきますと・・・マジで福祉用具を福祉専門店で購入すると高いです(゜Д゜;)//

福祉用具が高いわけ・・・

　同じようなもの・・・例えば電動ベッドを福祉用具専門店で購入すると、一番高価なベッドで50万円する！！と言われました(゜Д゜;)//　ニトリや楽天ショップなどで購入すると・・・5万円もあれば十分に購入できるのですが・・・・
お役所は、福祉用具専門店で購入すれば198000円までは市が負担できますが・・・
「他の店舗での購入の場合は書類等を店舗側に書いてもらう必要があり手続きが大変だとおもいますよ。」などと言われました。
　それにしてもですよ・・・50万円の電動ベッドを選んだとして、市から１９８０００円負担してくれたとしても約30万円は実費としていりますらね｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡
かたや同じ機能で5万円程で購入出来るのに・・・そしたらば、他の店舗で購入したものが故障した場合の保障はないですが・・・福祉専門店での購入だと故障した時の保障がある！！なんぞと言われたが(-ω-;)　福祉専門店と市役所ってグルなんじゃないかと思ってしまったから・・・月々2000円で借りる事にしました( ´艸｀)

褥瘡予防マットの購入

　ベッドを借りるとマットはついてはいたが・・・仙骨の部分に褥瘡が出来やすいので
褥瘡予防用のマットを購入。約102000円(゜Д゜;)//
高いだけあって・・・商品が届くまでの間　褥瘡が治らなかったけど、すっかり綺麗になおりました!!

スロープの購入

　玄関の段差をバギーで上り下りにスロープがあると便利よね～（●＾o＾●）と購入!!

玄関に引っかけて使います!!スロープの種類は長いか短いかの2パターンのみでした。

短いタイプの方が玄関に収まる長さだし・・・玄関に立てかけておくのも可能なので短い

タイプを購入!!思った以上に高く・・・44000円ですよ(゜Д゜;)(゜Д゜;)(゜Д゜;)(゜Д゜;)

ちょっとね～高すぎでしょ！！使ってみて改善点を言わせてもらえば・・・介護側が

バギーを押して上り下りすると・・・介護側の足元が滑りやすいのが気になりますね・・44000円もしてるんですから、もう少し介護側の人のことも配慮が欲しかったですね。

購入する?しない?

　福祉用具は専門店で購入すれば高価なものです。購入するにしても、レンタルにしても
必要性をしっかりと確認して決めた方が良いかと思います。
　例えば、介護保険を使う年配の方だとレンタルの方が安いから、あえて購入せずにすませる方もおられるようです。

結婚22年目の決断～

　結婚22年目・・・
時の流れと共に大きなメンテナンスが必要となってきました😱😱😱

結婚したのは、20代前半～障害児含む子育ては、周りにデーターがなく不安だらけの日々

でした。自閉症だとかダウン症とか大きな障害名がないのに・・・発達が遅れヤキモキする日々。いつか歩けば・・・全て解決するはずが💧💧💧いつまでも、喃語しか話せない

長女。話始めたのは4歳の時でした💧待ちに待ってた瞬間に・・・当時の幼稚園の担任の先生が涙ぐみながら一緒に感激❤してくださいました（●＾o＾●）

　続いて長男も同じ障害を持って産まれてきましたが・・・
一番の衝撃で・・・・人生一番の落ち込みは、2歳になって直ぐにインフルエンザ脳症となってしまった事。ハッキリした性格だった長男、2歳までに積み上げてきた全てを失い・・・重度の障害状態になってしまった　あの日。。。一緒に死んでしまいたいくらいどん底のどん底。

そんなどん底な精神状態を救ってくれたのは・・・

コブクロ🎵歌詞と

次男の誕生🎂　すくすくと発達していく次男に元気を貰えました❤

🍀新たなステージに進め～🍀

　そんな次男も気がつけば💡春から中学3年生。子育ても一段落・・・
そして・・・私が、数年前から体の不調が・・・・今まで、子供が優先だったし後回しにしているところあったけど・・・数年前に『貧血』が見つかり、人より生理の量が多い事がわかりディナゲスト薬を飲み生理の量を調節するが効果なし💧

　そこで、見つかった『腺筋症』の治療の為、子宮内に直接薬を送りこむミレーナ装着したが・・・まさかの(゜Д゜;)//　4ヶ月ほどで大量出血し脱落(ちなみに5年もつはずの治療法)

　

子供を3人育ててきた思い出の場所ではあるし・・・出来る事なら全摘の決断はしたくなかったけど、1月から今も続く出血に全摘を決断～!!（止血剤を飲んでるのに続いてます）　結婚22年目の決断です!!

🍀手術の方法は2種類🍀

1. 腹腔鏡手術をおこなう方法・・・キズは小さく入院期間も一週間弱、体への負担も軽くは済むが・・・体の中に癒着があると不可能!!　帝王切開3回の盲腸もしているのでMR検査したが、異常なし。
2. 開腹手術を行う方法・・・体の中に癒着があっても可能ではあるが、入院期間は一週間以上にもなり、体の回復に時間がかかる。

🌸どっちにしても・・・腹腔鏡手術の専門医にも直接、腹腔鏡手術が可能かみてもらう必要はあるようです( ´艸｀)

障害児を抱える将来の不安

　全く将来に不安がないか?!と聞かれたら・・・

「まったく不安はない!!」とは言えません。

貴方は・・・「まったく不安がないと言えますか?!」
国は、消費税を上げることばかりしか考えてない💦　消費税を上げるばかりで国の莫大な借金はを返すどころか新たな無駄遣いを重ねてるんです。

　北陸新幹線なんていりますか?!　世の中少子化が問題になっているのに・・・少子化が解決もしていない中、北陸新幹線を建築させて誰が乗るんですか?!　年々、企業などの給料が減らされ家計が苦しくなっていくのに(消費税もアップ)・・・誰が交通手段に新幹線を選んで乗りますか?!乗る人がいても、ごく一部の人であって新たな赤字になるのがわかりきっている中、どうして・・・国は新たな借金を作り続けるのでしょうか?!
新幹線で大きな収入を得て得をするのは・・・おそらく建築業の方でしょうね。多くの国民は、何にも変わりませんよ。更に、将来に不安を残すだけだと思いませんか?!

　借金のしわ寄せは、目の前にいるわが子に降りかかってくるんです( ;∀;)
便利な世の中よりも、これから先の未来・・・・将来の生活の安定が一番大切だと思うんです( *´艸｀)

💗子育てに掛かる費用💗

0歳から6歳までに掛かる費用・・・約760万円

　ミルクにするか母乳にするか?!でも変わってくるかと思いますが・・・0歳児でも93万円ほど掛かるだろうとされています。初めてのお子さんだとベビー用品も一通り揃えますしね💕幼児期、保育園にするか幼稚園にするかでも変わってきます。保育園の場合は、母親が働いていることが入園の決まりになっていますから、保育料金を決めるときは、お母さんの収入も見られてから保育料金が決まるように聞いてますから・・・・18000円くらいから30000万円くらいの幅があるようです。

ちなみに、我が家は毎月1万円の幼稚園2年保育を選びましたから、2年間で24万円でした。

　小学校から中学校になる頃には、塾通いをする子たちも増えてきますし・・・洋服の好みなどの個性も出てくるので安上げることが出来にくくなってきますし、誕生日のプレゼントやクリスマスのプレゼントも年々高価なものになっていくんです。兄弟がいれば、一人にだけ特別扱いも出来ませんから平等にしようかと思うとそれだけ家計への負担が大きくなるわけですし・・・・

中学になると、大半が部活に入部しますが・・・入部費用も一昔前と比べると大きい負担にになりますよね。

　先日・・・大学へ進学される方の親御さんから費用についてお話を聞きました( ;∀;)息子さんなのですが・・・

　　入学金や一人暮らしする準備の計算をしたら全部で　1000万円。

　奨学金制度にも申し込みをしたらしいのですが・・・自営業をしている家庭だったため奨学金制度を使えないらしいとのことでした。

しかし・・・いつか、いつか・・・

自立する楽しみがありますよね。


　しかし・・・長男の場合は自立したくても自立はできません。出来るどころか、他の兄弟に負担をかけてしまうかもしれないから・・・使える制度は大いに利用して
使えるサービスは受けた方がよいですよ。

障害児・障害者がもらえる手当て情報

　特別児童扶養手当

　20歳未満の障害児を養育する保護者へ支給されます。

年々、少しずつ減らされているのが気になりますが・・・今のところ、療育手帳(知的障害)

身体手帳(重度障害)で料金設定があり、申請した保護者の手帳に振り込まれます。

重度で　約5万円　　　中度で　約3万円

　🍀給付金や補助金は自分から申請しないと貰えません。待っているだけでは、いただけませんから・・・勉強しもらえる手当ては必ず貰うようにしましょう!!

障害児福祉手当(２０歳未満)

　在宅で介護されてる重度の障害児童が対象になります。障害児施設に入所すると貰えません。

重度の障害プラス重度の知的障害だと・・・・特別児童扶養手当プラス障害児福祉手当が頂けますし、長男ももらってますので忘れずに申請し頂くようにしてくださいね。

障害基礎年金(20歳以上)

　20歳以上になった障害基礎年金に代わります!!　重度と中度の知的障害があることが条件ですが、20歳の誕生日前から申請する必要があります。手当てをいただくのには審査がいります。わが子の子育て日記等はつけていましたか?!　例えば、障害に関することで受診した病院歴、病院での診断名や言われた言葉、心身ともにの発達歴などや出来ること出来ないことを書き込み、年金機構の年金事務所で申請の手続きを行うんです!!申請が処理されれば、重度で約８万円　中度で約６５０００円が本人名義の通帳に振り込まれるようになります。

ポイント(*^^)v

　出来ることを伝えるよりも・・・出来ないことを訴える方が審査が通りやすくなるようです。

特別障害者手当(２０歳以上)

　障害基礎年金と特別障害者手当は紛らわしく勘違いしそうですが・・・

重度であり知的を伴う障害であれば、障害基礎年金と特別障害者手当の２種類がてあてとしてもらえるって事のようです。ですから・・・インフルエンザ脳症により重度の障害状態となった息子は、障害基礎年金プラス特別障害者手当がダブルでもらえるってことなんですね( *´艸｀)　忘れずに２０歳の誕生日が近くなったら手続きしましょう!!

ちなみに２つ合わせると・・・約１０万円頂けます💕

　😆知らないと損をするサービス😆

　何度も言いますが・・・手当などはこちらから申請しないといただけません。ある意味、せこいなぁ~~~って思うわけです。お金を取る時は、目ざとく回収されますが手当てを与えるとなると知識をつけて、こちらから確認しないと貰えないようになってます。申請し忘れには注意しましょう💕

　障害が認められ手帳をいただきます。三才以上でオムツが必要な場合・・・これも、ちゃんと申請を出すことで、オムツの支給があります。お父さんの所得により負担額は変わりますが・・・いくらか、市が負担してくれるので助かりますよ。紙おむつや尿取りが対象になります。

　また、定期的に車を使っての通院や通園・通学が行われている場合には車一台が減免申請が出来ます!!　障害児・障害者を乗せる車を一台申請しておく高速代が半額になる制度もあります!!役所で確認し申請しておきましょう💕

　お休みの日に家族でお出かけする際には、必ず・・・身体手帳・療育手帳を持ち歩きます。レジャー施設によっては手帳所持者はもちろんのこと・・・付き添いの人も半額になることもありますよ( *´艸｀)　また、車いす専用駐車場も手帳を提示しないと止めれないようにしてる施設もありますので、持ち歩いて損はないかと思います。