わが子の病気を受け止め共に生きる

病気になるという事

　大きな病気になるという事は・・・ある程度覚悟は常に必要なのかもしれない(*_*;
2歳の頃にインフルエンザ脳症となった長男は現在18歳。今年は19歳になる

病気になったあの日・・・元通りにはならないと知ったあの日

悲しくって一緒に泣いたあの日。ある程度、命の覚悟はしてるつもりだけど・・・ 

急に・・・あの日のインフルエンザ脳症の影響で体の不調が出てきた(*_*;

去年は・・・大腿骨の骨折。長年の寝たきり生活でやせ細った骨

骨年齢も９０代( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)

いつ、骨が折れてもおかしくないくらい細くなってしまった😢

介護の負担を軽減するために電動ベッドをレンタルした

まさか( ﾟДﾟ)　あの日、我が子の介護をするようになるなんて

誰が想像しただろう?!

わずか、二歳で寝たきりとなって１６年・・・・

昨年の骨折を機に背骨が曲がってきてしまった💦

風邪を引いたくらいなら・・・いつかは治る

しかし・・・インフルエンザ脳症はウイルスが居なくなって１６年もたってると

言うのに今でも我が息子を苦しめる💦脳に残していった爪痕が

今でも苦しめる(*_*;

背骨が曲がってきた・・・

　医師に言われたのは・・・脳に障害を持ってしまうという事は
親よりも先に老化していくらしい・・・。その老化の一つとして骨年齢が９０歳。
背骨も急に曲がり始め・・・やっぱり不安になり・・・
医師に聞いてみた。やっぱり・・・知っておく必要もある。
今のところ・・・重度の状態までは曲がっていないらしいが
確実に今後、曲がっていくことはまぬがれないように言われた💦

しまった!!

　あの日・・・褥瘡を防ぐために、電動ベッドに合わせて購入した褥瘡マット
褥瘡には良かったが・・・背骨のためには良くなかったのかもしれない( ；∀；)
ウォーターベッドみたいでベッドの上　凄く動きにくいことが実際に寝てみて分かった。
そこまでは購入前に分からないもんな・・・
もしかしたら?!褥瘡マットが動きを制限したことで背骨が曲がるのを早めてしまったのでは？！

一度曲がったものは元には戻らない

　曲がるスピードにブレーキをかけるしかできない。

　今のところは「大丈夫」とは言われたけど・・・元に戻す手立ては「手術」と言われたが、大変な手術なんだって・・・仮に手術したとしても、脳にダメージを受けていることから再び曲がってくる・・・コルセットで曲がっていくのを予防する方法もあるらしいが
更に動きを制限することになるし・・・・コルセットにしても、結局元に戻すことは出来ず・・・進行を遅らせるだけなんだって。

曲がってくるとどうなるか?!

　極端に曲がってきてしまう・・・・
今は大丈夫でも確実に曲がっていく・・・そんな時、内臓機能を確実に圧迫していくことになる。圧迫すれば心臓に負担がかかっていくと・・・
それが現実なのか・・・・ハッキリ言う医師なんですよね。

　今・・・何が出来るだろう?!
何も自分では出来なくなって１６年・・・
それでも私のそばでいてくれる事に感謝。

　もし，元気な子として育っていたなら・・・・気が付かなかったようなことを
この長男は教えてくれました( *´艸｀)
息子のおかげで色々な人とも出会えました。
小規模多機能の介護員として働く切っ掛けをくれたのも長男。
長男があの日、あの時、病気になってなかったら・・・・今、私は何をしていたんだろう
きっと、介護のお仕事に出会えてないかもしれませんよね。

　そんなこと思うとね・・・いろんな欲とか諸々ありますが・・・
まずは感謝なのかなぁ。

　長男との生活がこれからもかけがえのない大切な一日一日となるように・・・
今日も、とりあえずは元気な長男に感謝です。

まとめ

　世の中には、色々な人生があると思います。
人の数だけ沢山の人生があります。泣いて過ごす人生もありますが・・・泣いて過ごす人生よりも笑って過ごす人生の方が絶対に良い💕笑って過ごす人生は「お金があるから」
「お金がないから」とか「病気だから」笑えないのではなく・・・笑って前向きに過ごせるか過ごせないかは?!心の持ち方ひとつなのかな?!

　どうぞ💕大切な誰かのために笑って笑って( *´艸｀)笑顔で過ごせる一日となりますように・・・私も長男のために笑って大切な時を生きていこうと思います( *´艸｀)

ボトックスの効果期待

ボトックスによる治療を行う

こんばんはっ　tomotanです( ´艸｀)

このたび・・・長男の今後の治療に『ボトックス』を使ってみる事に

なりました(￣∇￣)

ボトックスってなに？どんな効果が期待出来るの?

ボトックス自体は美容整形などにも使われてるものらしい（主治医の話)

年齢を重ねるとシワが増えるっ (｡･ω･｡)

そんなシワを取るのに使われるのが『ボトックス』なんだとか・・・

当然ですが美容整形で使う場合は保険はききません！！

ですから・・・使っているのは芸能人だけだろう( ´艸｀)（主治医の言葉)

息子にはどんな効果が期待出来るの?

2歳でインフルエンザ脳症となり16年・・・脳症となり骨の成長と筋肉の

成長が合わなくなってきた💨

その結果、マヒした左側が特に変形が進み固くなってきた💨

左足が右足の方へと傾くようになってきた💧💧

（クッションなどで傾きをカバー）

このまま放置すると左足が右足に傾き固くなってしまうと

オムツ交換などがやりづらくなるとの事で早目の対処を行うために

『ボトックス』を使う事になる。

マヒ側の足の股関節に注射をすると股関節が柔らかくなるんですって(￣∇￣)

一時的には柔らかくなるようですが・・・

          

 しかし・・・インフルエンザ脳症で脳にダメージを受けているわけで

結局何もしなければ数ヶ月後には

元に戻ってしまうらしい( ；∀；)

　

何事も・・・継続が大事なんですね❤

ボトックスの注意事項

 　『ボトックス』による治療の同意書を書かされました( ´艸｀)

　この薬の効果は2・3日～2週間であらわられるらしい( ´艸｀)通常3～4ヶ月効果持続❤するものらしいが・・・やりすぎるとごくまれに抗体が作られ効果の減弱する可能性もあるみたい( ´艸｀)

　また・・・皮膚に発疹や食べ物の飲み込み不良（首に注射する場合)　治療後に痙攣を起こる事もあるらしい。投与後に脱力感など、いつもと違った症状が現れた時は主治医に連絡(￣∇￣)　まぁー。どんな薬にしても多かれ少なかれ副作用はあるわけで・・・いつもより注意強化はする必要はあるのかもしれません。


　

褥瘡予防マットの長所と短所

はじめに・・・

我が家には、2歳の頃にインフルエンザ脳症により寝たきり（重度障害）となった

長男がいます(￣∇￣)

現在、18歳なのですが・・・・昨年の9月は大腿骨骨折にて3ヶ月入院していました

長年の寝たきり状態のため、骨が脆く💧骨年齢９０歳代💀

退院後・・・電動ベッドをレンタル月々2000円

さすがに・・・小柄な長男だとは言え25キロの我が子を抱えるのは

きつくなってきました💨

ベッド上でリクライニングなどを行っての食事におむつ交換は楽🎵

入院中にベッドに入れるマットで褥瘡になったりもしたので・・・・

退院に合わせて褥瘡用マットを購入!!

それにしても・・・福祉用具と言うのは何故??あれまでに高い？！

市からの補助が出てもお値段するのでネットや家具屋さんで購入したらどうなのか？！

思いませんか？だって少しでも安く手にいれたいですよね( ´艸｀)

結果は・・・ネットや家具屋さんで購入した電動ベッドには補助はしてもらえません💧

福祉用具の専門店のみしか補助がでないのも不満です！！

だからこそ・・・賢い買い物をしたいもんだ！！と思うわけです！！

褥瘡用マットの使い心地はいかに？

うちの長男の場合・・・使い心地などを話す事なんて出来ません💧

そのため、親が決めるしか出来ないんです(;・д・)

使い心地を言う事が出来るなら、本人の使い心地を聞いてから決断する事を

強くお薦めします＼(^o^)／

息子は褥瘡も酷かったので、褥瘡から守る為のマットを購入(10万～)

いやはや・・・健康な方も寝てみると良くわかるのですが💧💧

子宮の全摘後・・・息子のベッドで寝てみたんです(￣∇￣)V

最高のマットを選んだし・・・すご～く寝心地も最高級✨

なんて思ったんですよね・・・。

一晩でギブアップ👊👊👊👊

プカプカ～していて・・・・寝返りがうちにくくって💧💧

しんどいの。。。

確かに・・・息子の褥瘡は綺麗になってる！！なってるけど・・・

健康な私ですら・・・寝返りが出来なくって　しんどい💧って思った。

長年の寝たきりで筋肉が痩せ細っているのに動けるわけないですよね・・・・。

褥瘡予防マットが筋肉の変形を作る

☝褥瘡には素晴らしい✨効果を発揮してくれた褥瘡マットなんだけど・・・

動きを制限してしまうことで・・・ますます筋肉は低下➕変形の誘発

例えば・・・高齢者の場合も『褥瘡』だけにとらわれたマットを使用し続けると

廃用性症候群を引き起こす要因になりえないなぁ～と思いました( ´艸｀)

確かに・・・褥瘡予防には優れてはいますが・・・・

一日ゴロゴロと過ごすのではなく( ´艸｀)

ディサービスなどを利用しベッド生活から離れる時間を作る。

座位をとり・・・作業時間を作るなどの工夫は大切なのかもしれません。

ちなみに・・・うちの息子(￣∇￣)

褥瘡マットを使い続けた結果。。。褥瘡は防げましたが💧💧

筋肉の低下がすすみ～お座りも出来なくなってしまった💧💧

背骨の変形も進んでしまった💧💧

🍀まとめ🍀

介護が必要になった時のマット選びの落とし穴だ！！って思ったからこそ

伝えたいと思いました( ´艸｀)

褥瘡予防を強くすればするほど・・・・介護される側の動きをも制限してしまい

その結果・・・筋力の低下に繋がる

筋力の低下が進めば～益々動けなくなり💧

動けなくなると・・・骨年齢も加速しますし・・・

体力だってどんどん落ちていきます💧

体力が落ちれば内臓機能も低下していくのです！！

たかが・・・マットと思うかもしれませんが・・・

誤った選び方をしてしまうと・・・ますます廃用性症候群（寝たきり)

になってしまうと言うことです(゜Д゜;)

tomotanでした(￣∇￣)

なお・・・こちらでも↓↓↓色々なジャンルでブログ更新しています！！

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是非🎵遊びに来てください

脳血管疾患症状から家族を守る！！介護福祉士試験勉強

人として大切つな場所

はい　tomotanﾃﾞｽ（●＾o＾●）

私達が生きていく上で大切な場所は？！心臓に・・・脳。

ジャニーズ事務所の社長、ジャニー喜多川さんも脳血管疾患の1つ☝

くも膜下出血で亡くなられてしまいましたが・・・

脳血管疾患には・・・くも膜下出血の他に、脳梗塞に脳出血があります！！

ちなみに・・・私の弟は37歳の時にアパートで一人暮らし中に脳出血で倒れていたのを

当時、働いてた職場の人に発見され奇跡的に助かりました🙊

後・・・数時間発見が遅れていたら　助かってなかった💧💧頭痛が酷く休みの連絡をしてきた弟のろれつがまわってない事に不審に思いアパートを覗きに行ってくれた事で助かったのです( ´艸｀)

脳の疾患は・・・緊急を有する事が多いです！！少しでも早い段階で治療するかしないか

で生死にかかわってくるのです(;・д・)一緒にみていきましょう！！

脳血管疾患になりやすい人

メタボリックシンドローム（内臓脂肪型肥満）・高血圧・糖尿病・脂質異常症

💡そう言えば・・・弟は内臓脂肪とか高血圧とか言われていたので、脳血管疾患を

起こしやすい状態はあったのかもしれません(￣∇￣)

※喫煙や飲酒も危険な要因あり

喫煙の危険性!!

吸わない人には関係ないですが・・・吸われる人にとったら一大事。

タバコを1本吸うと血管を収縮させると言われています。喫煙は血管の機能低下を招き

動脈硬化を促進させるため脳梗塞やくも膜下出血の危険因子。

喫煙量が多いほどリスクは大きくなるようです！！

飲酒の危険性

お酒の好きな人って水分補給のようにお酒を飲まれますが・・・

大量の飲酒は脱水を引きおこし脳血流を低下させてしまいます。

心房細動と診断された方も注意

不整脈の一種なのですが・・・頻脈などもみられ

心房に血液の流れがよどみ血栓ができやすくなります｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡

出来やすくなった結果・・・脳血管疾患の1つ脳梗塞を発症した患者の30%が

心房細動も持っていたとも考えられています！！

※80歳以上で約10人に1人の割合で心房細動があり🙊年齢と共に増加傾向です!!

えらいこっちゃ!!

脳血管疾患の予防法☝

1.コレステロールの取りすぎに注意しましょう！！

脳に血栓を作りやすくしてしまいます💧💧

2.塩分・脂肪の取りすぎ注意しましょう！！

　　　　　　　　減塩を心がける！！減塩目標は6㌘未満が良い　

　　　　　　　　　　　揚げ物は3食のうち1食にする。パンより御飯　　　　　　　　

3.太りすぎに注意しましょう！！

　　　　　　　　　　　　　　睡眠時無呼吸症候群を引き起こす💧高血圧や糖尿病も引き起こしやすくなる💧

早期発見!!早期受診!!

激しい頭痛はないですか？顔の歪みなどありませんか？

舌や口が動かず・・・ろれつがまわってない💧💧

よだれが出る💧💧意識がハッキリしない😱😱😱

救急車を呼び・・・早急に受診するようにしましょう❤

脳血管疾患を予防する食べ物

コレステロールを下げる働きのある青魚を多くとるようにしましょう！！

血圧を下げる働きをしてくれる海藻や水溶性食物繊維を多くとる！！

オリーブオイルや菜種油は動脈硬化を予防してくれるらしいし

大豆は筋肉と血管の収縮を防いでくれるようです。

～まとめ～

脳血管疾患である脳出血・脳梗塞・くも膜下出血などは

生活習慣なども影響を及ぼしてしまうのかもしれません！！

しかし・・・いずれも恐ろしい病気であることにかわりはありません💧

ジャニー喜多川さんのように数ヶ月で命を奪われる病気でもありますし・・・

弟は脳出血から生還しましたが・・・片マヒと少々の言語障害が残りました💧💧

予防に努める事も大切ですし・・・少しでも異常を感じたら早急に病院に行くように

してください！！その早い判断が大切な家族を守ることに繋がっていくのです！！！

自立支援！！成長し続けるために・・・

 はい！！こんにちはっ
tomotanです(〃⌒ー⌒〃)ゞ

 今日は、この夏に23歳になった知的障害のある娘の事。

 わあ～早いねぇ。
何だかんだと・・・23歳ですよ(。-∀-)

 知的障害のある我が子にお手伝いとかさせてますか？

「どうせ出来ないから・・・させたら可哀想」

 「危なっかしいから・・・やらせてない💦」

(゜ロ゜; いやいや💧出来るだけやらせましょ

う！！確かに・・・危なっかしいし💧出来る

のだろうか？！不安はありますけど・・・ 日々、成長していくんですもん。

何も出来ない状態では親が居なくなった時に

どうやって生活してくの？！なんて考えると親として教えておかなくては！！

なんて思いました。

 ちなみに・・・私は、23歳と言えば💡結婚して24歳には我が子を出産してましたからね。

家事全般のお手伝い

 女の子ですからね・・・今時は、男の子だって出来ないより出来るが一番。
何もさせなければ出来ないままになる。何も出来ないままでおばちゃんになってしまったら大変でしょう( ´艸｀)

　やったことないより、やったことある( ´艸｀)
出来ない💧より出来る!!を増やそう!!　それが親として我が子にしてあげれる事❤

買い物をさせる

 まずは、買い物から始めましたよ(*￣∇￣*)
近場から、少しずつ距離をのばして～。
買い物では、数ある中から買うべき物を選ぶ、レジにて正しくお金を払う作業が沢山学べます。可愛い子には旅をさせろとは言いますが、障害があったとしても、「出来ないだろう」と制限し、やらせないよりもやらせてみることって凄く大切ですね。

洗濯だって出来るようになる！！

親は、いつまでも一緒にはいられない。
いつか・・・居なくなった時に自分で成長できるだろうか？！不安は沢山ある。
でも、「何も出来ない！！」と決めつけてしまってては何も変わらない！！
時間がかかっても、とにかく日々練習あるのみで出来るようになる(*￣∇￣*)
洗濯だって生活していく上で大切な事❤出来るようになっていて損はない！！

夕飯を作ってみる

夕飯を作るって一番危険で・・・知的障害のある娘にとって一番難しい作業(;・д・)
包丁の取り扱いもガスの取り扱いも・・・
 ある日、自らピーラーを買ってきた(皮をむく道具)それを機会に、夕飯作りに参加してもらう事にしました(〃⌒ー⌒〃)ゞ
いきなり全ては無理でも、これも自立への一歩。

お仕事で食事づくりしてるから！？

毎日、自分自身のお弁当作りもさせてるからか

いつの間にか、包丁も使えるようになりました(*￣∇￣*)

ドキドキ

味噌汁を作ってもらいました🍁

意欲的に「次は何を作る？！」って言ってるんで💡

私も楽するために作って貰おう🎵

まとめ

知的障害があったとしても日々少しづつ成長してるって事なんです。

もし・・・親がいなくなっても困ることのないように( ´艸｀)

身につけて損のない事は時間をかけて教えておく！！繰り返し教える事で

「出来る！！」

といった自信にもつながっていくと思いますよ（●＾o＾●）