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2019年8月28日水曜日

インフルエンザ脳症の息子16年の歩み

人生設計の中にインフルエンザ脳症となる想定なし


 はい!!  tomotanです(* ̄∇ ̄*)
貴方は家を新築する時に、何らかな形で障害状態になるかもしれない・・・と言った事も想定して家を建築するだろうか?!少なくとも、歳がいくと言う想定はしても、自分自身が我が子が重い障害状態になる予想なんて・・・
健康てあればあるほど他人事で想像しない💦

長男がインフルエンザに襲われる


それなのに・・・家を新築して引っ越しも片付かない間に家族がインフルエンザに襲われ、長男当時2歳は祖父母宅へ避難する事になったのだが、その避難させてしまった事でインフルエンザの発見が遅れ・・・「おかしいから・・・来てほしい」と言われて行ってみるとひきつけを起こしていた・・・自家用車で緊急配送
熱が42度・・・すでにインフルエンザウイルスが脳に入ってしまってた・・・気管にはひきつけた時に詰まったらしい異物で自発的呼吸すらままならず💦一晩中気管に詰まった異物を取り除き、手動にて酸素を送り続けてくれた医療スタッフ。命はとりとめたものの右脳を激しくダメージをうけてしまったようで左側にかなりのマヒが出てしまった。話す事も、自分で歩く事も全ての事が一瞬のうちに失ってしまった💧💧

 一生、自分の言葉で思いを伝えれないんだ💧💧💧一時的に視力を失った?!それすら伝え
られず・・・一日中泣き続けていた💧わずか2歳の息子。
いっそう・・・一緒に死んでしまいたい💧この子はいったい何のためにうまれていきたんだろう・・・わずか2歳なのに背負う人生が重すぎる💧💧


大病から一年・・・再び、こんな風に
笑顔が見られるようになりました。
しかし💡インフルエンザ脳症  失った物の方が多く💦
喜怒哀楽は訴えれますが・・何が嫌なのか!?
どうして悲しいのか伝える事は出来ません。嬉しい時は笑う悲しい時は泣く・・・怒ってる時は声のトーンで聞き分けで判断します。

インフルエンザ脳症と言うウイルスとをかけ闘いました
闘って勝つ事は出来ましたが・・・インフルエンザウイルスが
息子のに付けていった傷は大きく・・・失った物が多すぎました(。・∀・。)ノ

何とか、座る事が出来ますが・・・座位保持椅子になら安心して座れます。

多くは望まない。あるだけで良かったんだと
思うようにしました( ̄∇ ̄)
多くを望めば命をも奪われそうで💧💧


長い人生の中で・・・事故のようなもの。
全ての人だって、明日は分からない💦
だからこそ、大切に生きる

世の中には“生きたい”と願っても叶わない人もいる
そんな中・・・生きる事は許されたんだ (。・ω・。)精一杯生きる!!
それが 唯一息子の出来る事。

弟も産まれて兄ちゃんにもなったよ



4つ違いで弟も産まれて兄ちゃんに
なったよ。

だけど・・・何処まで理解してるのかな!?
一歳半くらいから、兄ちゃんのバギーを押して
くれた頼もしい弟君。

普通の兄弟ならいっぱい喧嘩もして
いっぱい遊べて・・・相談だって出来る仲に
なっていたかもしれないけど・・・叶わないね

だけど・・弟くんの声は分かるみたいだよ
凄く素敵な笑顔になるから・・

体もスッカリ大きくなりました




学校での友達との出会い🎵先生との出会い
医療スタッフとの出会い💓

あの頃・・・2歳

あれから・・・何だかんだと16年
スッカリ大きくなりましたが・・・
新たな・・・普通の子にはない心配事が
付きまといます😢
大きくなるにつれて~使わなくなった筋肉は
退化・・・💦🙊骨ももろくなってきて
骨年齢90歳・・・10代なのに
そんな中、大腿骨の骨折で3ヶ月の
入院(´・ω・`)

何とか、畳の上に座れていたのに・・・
座れなくなってしまいました💦背骨まで曲がってきました💨

脳に障害を持つと・・・


悲しいけど・・・親より先に急降下してしまっていくようです💧💧
成長のピークは15歳・・・
後は少しづつ・・・落ちていく💧骨年齢も筋肉も・・・
20歳を迎える頃には更に急降下↘↘
出来るようになる事はなく・・・出来なくなる事が増えるようです💧

先日も・・・誤嚥の可能性検査をしたのですが・・・
少しづつの誤嚥する可能性が出てきているようで、
改善していく可能性は低く、だんだん進行していく可能性が高いらしい💧

インフルエンザウイルスの爪痕は思った以上に大きかった😔










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