障害と向き合い共に生きていく・・・

現在18歳の長男は、2歳の時に『インフルエンザ脳症』となり重い、重い障害状態となり
全てに介護が必要です。病気発症前は、しっかりした性格の子だったが・・・言葉で訴える事も出来なくなってしまった💧💧💧今は、インフルエンザのウイルスは体内にはないけれど・・・16年たった今でも『インフルエンザ脳症』と言う爪痕が長男を苦しめる。

頭に付けられた爪痕がてんかん発作

　インフルエンザ脳症・・・ウィルスが脳にあがり脳細胞に無数の浮腫😵生死を数日さまよった。命はとりとめられたが・・・光りや影・・・原因不明の物もあるが、てんかん発作が起きるようになった。そのため、てんかん発作を抑える為の薬を飲んでいる。
〈デパケンシロップ・マイスタン・イーケプラドライシロップ・テグレトール・ラミクタールを朝と夜に服用。〉
1日5～6回のてんかん発作があったので新薬のイーケプラドライシロップをプラスしたら・・・劇的に一日の発作の回数が減った!!　そのため、効果がなさそうにみえたラミクタールを少しづつ減らしていったら～　回数は少ないものの1回の発作が3～4分と長くなったため、減らした分を少しづつ元に戻しているところ・・・てんかん発作の微量な調節が難しいらしい💧眠気も強く現れたりもするし・・・発作の薬は全体的に体内の水分を吸収するので便秘にもなりやすい💧💧

筋肉の低下や薬の影響で 便秘にもなりやすい

インフルエンザ脳症後～全ての機能を失い寝たきりになった為に、筋肉の低下に薬の副作用もあり💧💧💧かなりの便秘。1日1回夕食後にマグミットを服用。それでも、以前は便秘が酷くテキベンで便を外に出してました( ´艸｀)

障害って一人一人状態は違うけれど・・・それぞれに我が子の障害を受け止め頑張っておられるんだって( ´艸｀)長男の病気がきっかけで色んな事を教えてもらったし、色んな方と出会う事も出来ました❤普通に問題なく生活していたら気づいてなかった部分でもあり、長男のおかげで介護の仕事と出会う事も出来ました✨✨✨感謝(^人^)です。

寝たきりが及ぼす新たな影響

2歳と言えば成長盛り～そんな育ち盛りの長男でさえ、たちまち病気になり寝たきりになる〔椅子に座る・床に座るは出来ました〕

と体に及ぼす影響は・・・高齢者の方にも言える事ですが💧骨折しやすくなるようです!!

2歳で病気を発症してから骨に圧をかけない影響は年々蝕んでいたようで・・・2度の大腿骨の骨折💧💧骨年齢90歳　骨折しやすい状態💧　高齢者と違う点は・・・まだ治そうとする骨の働きはあるようですが・・・圧がかけられてない骨は大腿骨の太いはずの骨がかなり細かったです｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡　アルファーロールーとケイツーミロップを服用。

アルファーロールの薬の副作用→骨粗鬆症の薬ではあるのですが・・・骨を堅くするはんめん、堅くなると折れやすくなると言う副作用もあり一長一短あるとの

事です💧💧💧薬服用はそのバランスが難しいですね (｡･ω･｡)

我が子の健康を維持する為の薬が多く💧💧私以外取り扱えない状態で・・・私が留守にする時はショートスティを利用。凄く助かります❤　一人で抱え込むよりも使えるサービスは利用する！！

新たな問題発生!!

障害あるなしに関係なく・・・新たな問題はつきものですが(゜-゜*;)オロオロ(;*゜-゜)

次男の場合は健康ゆえの問題ありますもん。勉強しない!!反抗期!!　そんななか、体にハンディーがあれば何かかんか現れる・・・ある程度仕方ない!!と頭では分かっていても・・・何だろう・・・・私の中では病気して寝たきりとなった2歳のままなんです💧💧

　脳に障害を持ってしまうと言う事は・・・健康な人よりも老化(゜Д゜;)が早まる

長男は現在18歳・・・普通なら一番、健康で良い時期であるはずなんですが・・・

　　背骨が大腿骨骨折後・・・急激に曲がってきてしまいました💧そのため、一人で座る事が出来なくなってしまいました😭その他にも麻痺側の変形も成長と共に進行～💧

よく変形を改善するために手術や術後のリハビリを選択される親御さんの話をちょくちょく聞きますが・・・医師に言われたのは「問題は脳にありますから、一時的に良くなっても、再び変形してきます!!」っと切なくなりますが・・・それが現実なんだ😢😢😢😢

　

手術を選択するリスク

完全に治せない手術なのに手術時間７～８時間(内容によるかもしれませんが)

全身麻酔で行う不安｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡

背骨の変形が及ぼす今後の経過～

今の段階ではコルセットなどで進行を抑える!!まではいってはいないようですが・・・成長期を境に体の変形～20歳を境に急激に老化が進む事もあるようです！！〈個人差や障害によってもかわるようですが・・・〉確実に言えるのは、親より早く齢がいくと言われました💧💧💧背骨が曲がってくる事で内蔵機能を圧迫してくる可能性もあるとも言われ、その状態に合わせて今後はケアが必要になってくるとも言われました(・・;)

障害は・・やっぱり辛いのか?!障害状態となったあの日・・・

一緒に死んでしまいたい！！って思うくらい辛かった💧💧時が過ぎ～

それでも命があり、私のそばにいてくれる事に感謝(^人^)　そうして障害

を受け入れ共に歩んできた16年。16年たった今でも『インフルエンザ脳症』

の爪痕は苦しめる・・・それでも・・・目の前に成長した息子がいてくれる喜怒哀楽しか表現出来ないけど・・・

それでも少しでも長く私のそばにいてほしい❤と願う( ´艸｀)